PrésentationsSociété
canadienne de schizophrénie MÉMOIRE
PRÉSENTÉ AU SOUS-COMITÉ PARLEMENTAIRE Présidente, Dr Carolyn Bennett, députée de St. Paul’s Novembre 2001 par Joan Montgomery, directrice
générale INTRODUCTION La Société canadienne de schizophrénie (SCS) est un organisme national à but non lucratif dont la mission est de diminuer la souffrance causée par la schizophrénie. Notre objectif est d’aider les personnes atteintes de la maladie, ainsi que leurs familles, à améliorer leur qualité de vie aujourd’hui, pendant que nous cherchons un remède pour demain. La schizophrénie et un trouble cérébral traitable qui modifie considérablement le comportement de la personne qui en est atteinte. La recherche indique que deux neurotransmetteurs, la dopamine et la sérotonine en particulier, jouent des rôles importants dans cette maladie. Selon les données, les personnes atteintes de schizophrénie ont une concentration trop élevée de dopamine dans certaines zones de leur cerveau, alors qu’une action anormale de la sérotonine joue également un rôle important dans la maladie. Un autre facteur important, c’est la prédisposition génétique. Les symptômes de la maladie sont : délires, hallucinations, troubles de la pensée, hostilité et susceptibilité extrême, ainsi que retrait affectif et social, capacité réduite de pensée abstraite et fatigue extrême. La schizophrénie frappe en général les personnes à la fin de l’adolescence ou au début de la vingtaine et dure invariablement toute la vie. Elle frappe sans distinction de race, de culture, de classe sociale et de sexe. Les hommes en sont généralement atteints plus tôt que les femmes. Selon les statistiques, une personne sur 100, ou environ 300 000 Canadiens, vivra un épisode de schizophrénie dans sa vie. Les personnes atteintes de schizophrénie occupent en moyenne un lit sur 12 dans les hôpitaux, soit le taux le plus élevé au Canada. Des pharmacothérapies sont disponibles, mais elles ne guérissent pas la maladie. Quelque 40 % des personnes atteintes de schizophrénie font des tentatives de suicide, et le quart d’entre elles mènent leur projet à terme. Les préjugés constituent souvent une barrière dans la vie des schizophrènes. Les réactions et les attitudes négatives envers les schizophrènes incitent ceux-ci et leurs familles à taire le problème et à ne plus rechercher de l’aide. Les préjugés peuvent aussi mener à l’isolement social, à plusieurs épisodes d’institutionnalisation et à de la discrimination dans l’emploi, l’hébergement et l’éducation. De plus, la méconnaissance de la maladie de la part des législateurs, des fonctionnaires et même des professionnels de la santé peut se traduire par un sous-financement de thérapies essentielles. La SCS essaie de mieux informer le public au sujet de cette maladie neurobiologique débilitante grave, en s’efforçant de défendre ses membres et de sensibiliser le public. Les membres bénévoles du conseil d’administration et les autres bénévoles de la Société travaillent avec diligence sur plusieurs fronts : analyse des questions se rapportant à la maladie; éducation de la population canadienne concernant les réalités de la maladie dans l’espoir d’éliminer les préjugés et la discrimination qui y est associée; établissement de liens avec les travailleurs communautaires qui interviennent auprès des personnes atteintes; recommandation de solutions à tous les paliers de gouvernement dont les politiques concernent nos membres. Les associations provinciales et les sections locales offrent également de l’information ainsi que de l’aide individuelle ou collective aux familles dont les vies ont été dévastées par la maladie. La Société compte dans l’ensemble du Canada plus d’une centaine de sections dont les programmes visent à répondre aux besoins particuliers des collectivités qu’elles servent. En outre, la Fondation de la Société canadienne de schizophrénie, un organisme distinct, promeut et soutient la recherche sur tout traitement efficace de la maladie qui pourrait mener à un remède. La démarche de la Société face à la schizophrénie est la suivante : 1) définition des problèmes liés à la maladie et élaboration de solutions précises; 2) aide de la Fondation à la recherche scientifique axée sur un remède; 3) en collaboration avec ses groupes affiliés, information et soutien pour les familles et leurs proches malades; 4) sensibilisation du public pour que chacun puisse comprendre ce qu’est vraiment la schizophrénie et ainsi éliminer les préjugés inutiles; 5) collaboration et réseautage avec d’autres organismes qui s’occupent des grands malades mentaux, afin d’améliorer la condition de toutes les personnes atteintes de schizophrénie. La schizophrénie est une maladie dévastatrice qui frappe les gens dans la force de l’âge. On évalue à 300 000 le nombre de Canadiens atteints de schizophrénie, et bon nombre dépendent de leurs proches pour leur prodiguer des soins pendant le reste de leur vie. Le crédit d’impôt pour personnes handicapées du gouvernement fédéral vise à soulager un peu économiquement les personnes et les familles concernées du fardeau affectif et financier épuisant qui consiste à prendre soin de quelqu’un qui est atteint d’une incapacité comme la schizophrénie. Dans son mémoire, la Société canadienne de schizophrénie veut démontrer que l’objectif de ce programme de crédit d’impôt risque actuellement de ne pas être atteint à cause des règles à suivre pour faire une demande et du processus de détermination. Les personnes atteintes de maladie mentale ont de la difficulté à bénéficier du programme de crédit d’impôt, et notre Société est heureuse de pouvoir discuter de ces questions. Nous félicitons également le gouvernement fédéral et le Comité de la condition des personnes handicapées d’avoir bien voulu se pencher sur cette question sérieuse et urgente. LE FARDEAU DES FAMILLES COMPTANT DES PERSONNES ATTEINTES DE SCHIZOPHRÉNIE Dans le passé, de nombreuses familles comptaient des personnes atteintes de schizophrénie qui étaient admissibles au crédit d’impôt pour personnes handicapées et pouvaient ainsi obtenir une aide financière modeste pour assumer la responsabilité et supporter le fardeau consistant à s’occuper d’une personne qui a de la difficulté à s’acquitter de tâches quotidiennes simples (prendre ses médicaments, prendre son bain, faire la lessive et la cuisine, etc.), celle-ci n’ayant pas la capacité « de réflexion, de perception ou de mémoire » requise pour s’acquitter de ces fonctions. Toutefois, la démarche à suivre pour obtenir ce crédit d’impôt a été modifiée depuis quelques années, et les familles qui sont aux prises avec ces responsabilités et ces besoins ont maintenant beaucoup de difficulté à obtenir ou à faire reconduire cet avantage. Ceux qui souffrent le plus de cette situation malheureuse, ce sont les nombreux Canadiens âgés à revenu fixe et limité qui doivent continuer à s’occuper d’enfants adultes atteints de schizophrénie. Le cas de M. William-Critchlow est un cas type, malheureusement trop répandu. Voici un extrait de la lettre qu’il adressait au Dr Bennett le 20 septembre 2001 : Je, soussigné, suis un veuf de 67 ans et je prends soin de deux enfants atteints d’une maladie mentale grave, la schizophrénie, comme l’avait aussi fait leur mère. J’ai réclamé le crédit d’impôt pour personnes handicapées qui avait été accordé pendant de nombreuses années à tous les membres de la famille, y compris mon épouse. Le crédit d’impôt n’est plus accordé pour Joan (qui a 37 ans) pour l’année 2000 parce que, selon le bureau de l’impôt, le texte du formulaire a été modifié. Toujours selon le bureau de l’impôt, mon fils Philip, qui est atteint d’une maladie mentale encore plus grave, ne pourra plus faire l’objet d’une telle demande de crédit à compter de l’an prochain. J’ai besoin de ce crédit d’impôt, même s’il ne peut effacer la souffrance et les sacrifices que j’ai à subir. La survie et le bien-être de mes enfants dépendent étroitement de moi. S’ils vivaient dans un foyer collectif, cela coûterait au gouvernement beaucoup plus cher que le crédit d’impôt. Je regagnerais en outre ma liberté et pourrais vivre ma vie au lieu de ce cauchemar. Pendant des années, M. Williams-Critchlow a eu accès au crédit d’impôt, puis, soudainement, on lui refuse. Pourtant, la Loi de l’impôt sur le revenu n’a pas changé, pas plus que les critères d’admissibilité. En outre, le diagnostic et le pronostic sont les mêmes, et c’est le même médecin qui remplit le formulaire. Ce qui a changé, c’est le texte et l’interprétation du formulaire de demande de ce crédit d’impôt. Comment et pourquoi ces changements apportés à l’administration du formulaire de demande de crédit d’impôt pour personnes handicapées prive-t-il tant de familles qui comptent des personnes atteintes de schizophrénie de cette aide économique modeste à laquelle elles ont droit à juste titre? CONTEXTE Le crédit d’impôt pour personnes handicapées a été étendu en 1986 à d’autres personnes que les aveugles et les personnes qui sont confinées dans un lit ou un fauteuil roulant. De nouvelles expressions sont apparues, telles que « incapacité mentale ou physique grave et prolongée » et « très limité dans les activités de la vie quotidienne ». En 1989, le gouvernement a semblé craindre que trop de gens atteints d’handicaps mineurs demandent le crédit d’impôt et y soient admissibles. En 1991, la Loi de l’impôt sur le revenu a été modifiée; on a ajouté les conditions suivantes d’admissibilité au crédit d’impôt pour personnes handicapées, selon l’incapacité (extraits de la Loi de l’impôt sur le revenu, paragraphe 118.4) : a) une déficience est prolongée si elle dure au moins 12 mois d’affilée ou s’il est raisonnable de s’attendre à ce qu’elle dure au moins 12 mois d’affilée; b) la capacité d’un particulier d’accomplir une activité courante de la vie quotidienne et limitée de façon marquée seulement si, même avec des soins thérapeutiques et l’aide des appareils et des médicaments indiqués, il est presque toujours aveugle ou incapable d’accomplir une activité courante de la vie quotidienne sans y consacrer un temps excessif; c) sont des activités courantes de la vie quotidienne pour un particulier : (i) la perception, la
réflexion et la mémoire; d) il est entendu qu’aucune autre activité, y compris le travail, les travaux ménagers et les activités sociales ou récréatives, n’est considérée comme une activité courante de la vie quotidienne. [Loi de l’impôt sur le revenu, alinéa 118.4(1)]. Le formulaire T2201 restreint maintenant à certains égards, davantage que ne le ferait la loi, l’interprétation de la notion d’admissibilité au crédit d’impôt pour personnes handicapées. Les remarques additionnelles sur la feuille d’information sur le crédit d’impôt pour handicapés (qui accompagne le formulaire T2201) servent également à limiter l’admissibilité dans la pratique. Examinons les éléments des critères légaux d’une déficience admissible au crédit d’impôt pour personnes handicapées, tels qu’ils apparaissent dans la définition énoncée ci-haut et dans les questions qui s’adressent aux professionnels de la santé dans le formulaire T2201 de 1999, dans le cas particulier d’une déficience mentale. a) « prolongée » Comme la déficience doit durer au moins 12 mois d’affilée, les gens atteints d’incapacité grave mais épisodique, tels la sclérose en plaques ou les troubles de l’humeur, auront souvent beaucoup de difficulté à être reconnus admissibles. b) « toujours ou presque toujours » L’Agence canadienne des douanes et du revenu semble interpréter cette expression comme signifiant 90 % du temps ou plus. La personne atteinte d’une incapacité dont l’effet varie d’un jour à l’autre aura de la difficulté à obtenir le crédit même si son incapacité est très grave la plupart du temps. « Même avec des soins thérapeutiques et l’aide des appareils et des médicaments indiqués » Semble signifier que l’on présumera que la personne dispose, par exemple, du meilleur matériel d’adaptation disponible, même si ce n’est en fait pas le cas. Ou on pourrait refuser à une personne atteinte d’une incapacité mentale le droit au crédit parce qu’elle ne prend pas ses médicaments, même si la personne refuse de se conformer par crainte légitime des effets secondaires ou à cause de son incapacité. c) (i) « la perception, la réflexion et la mémoire » Dans le formulaire T2201, le médecin doit indiquer si son patient est capable de percevoir, de réfléchir et de se souvenir, même à l’aide d’appareils, de médicaments ou en suivant une thérapie (par exemple, peut-il s’occuper lui-même de ses soins personnels sans supervision continue?). Dans l’ancien formulaire, le professionnel de la santé pouvait énumérer d’autres déficiences dans une section réservée à cet effet. Cette section n’existe plus. Cela prive le professionnel de la santé de presque toute possibilité d’interprétation. Enfin, dans le T2201, le professionnel de la santé doit répondre à la question : « Est-ce que la limitation a duré ou est-il raisonnable de s’attendre à ce qu’elle dure au moins 12 mois consécutifs? » et à la question : « La déficience est-elle grave au point de limiter les activités courantes de la vie quotidienne susmentionnées, toujours ou presque toujours, même à l’aide d’appareils appropriés, de médicaments ou en suivant une thérapie? ». Si le professionnel de la santé est incapable de répondre « oui » à l’une ou l’autre des questions, il est évident que la personne ne sera pas admissible. PROBLÈMES CONCERNANT L’ADMINISTRATION DU FORMULAIRE T2201 On ne demande plus au professionnel de la santé de certifier en autant de mots si la personne est admissible au crédit d’impôt, mais plutôt de certifier que l’information est exacte et complète. En fait, il appartient donc encore au professionnel de la santé de décider le premier si la personne est admissible. Il est maintenant beaucoup plus difficile qu’avant d’obtenir le crédit d’impôt, et il est devenu plus essentiel que le professionnel de la santé fournisse dans le formulaire T2201 des renseignements complets et exacts pour justifier la demande. Malheureusement, l’ACDR ne paie pas les professionnels de la santé pour remplir le formulaire de sorte qu’ils hésitent à le faire. De plus, le fait qu’il appartient aux personnes déficientes ou à leurs familles de payer ces frais constitue un problème particulier pour les gens à faible revenu. Certains professionnels de la santé hésitent également à remplir le formulaire parce qu’ils craignent de s’engager dans une longue négociation avec l’ACDR et le Comité médical consultatif de Développement des ressources humaines Canada (DRHC) concernant l’admissibilité au crédit d’impôt de leurs patients. Les arbitres de DRHC remettent en question ou rejettent très souvent les évaluations des professionnels de la santé quant à l’admissibilité de leurs patients et peuvent communiquer avec les professionnels de la santé qui ont rempli une demande de crédit d’impôt pour leur demander de fournir une quantité importante de renseignements additionnels. Bien des professionnels de la santé sont d’avis qu’à cause du libellé du présent formulaire, il est impossible de bien évaluer les incapacités de leurs patients sans se contredire. Pas étonnant alors que bien des médecins ont en fait refusé de remplir le formulaire pour certains de leurs patients. Selon un grand nombre de personnes atteintes d’incapacité et d’organismes de défense des droits des handicapés, le gouvernement a limité l’accès au crédit d’impôt pour personnes handicapées afin de réduire ses dépenses. À cet égard, il importe de noter que, quand une personne atteinte de schizophrénie est soignée par ses proches plutôt que dans tout autre établissement, le gouvernement réalise d’énormes économies, sans doute bien supérieures à celles qu’il pourrait réaliser en limitant par des mesures administratives l’accès légitime au crédit d’impôt pour personnes handicapées. DÉFINITION ET COMPRÉHENSION DE CE QU’EST UNE PERSONNE HANDICAPÉE À notre avis, les récentes révisions apportées au Certificat pour le crédit d’impôt pour personnes handicapées (T2201) sont soit incomplètes, soit ambiguës, soit inexactes, et le texte actuel des questions n’est pas fondé en science médicale. De plus, elles faussent les objectifs de la Loi de l’impôt sur le revenu, et ne tiennent aucun compte ni des normes légales établies dans la loi ni de la jurisprudence. Cette tendance est très inquiétante pour toutes les personnes handicapées et nécessite une attention immédiate et une intervention appropriée. Plus précisément, nous sommes très préoccupés par la mauvaise formulation des questions auxquelles il faut répondre simplement par « oui » ou par « non », concernant la capacité de la profession médicale de fournir une évaluation juste et exacte de l’incapacité de ses patients et l’effet de l’incapacité sur « une activité courante de la vie quotidienne », à savoir « la perception, la réflexion et la mémoire ». Actuellement, il semble presque impossible pour quiconque est atteint d’une déficience mentale grave d’obtenir le crédit d’impôt pour personnes handicapées sans faire appel de la décision devant la Cour canadienne de l’impôt. Nous nous inquiétons aussi que tant de médecins (qui n’ont pas l’avantage de bien connaître le droit fiscal) semblent avoir été amenés par l’ACRD à penser que bien des gens, autrefois admissibles au crédit d’impôt, ne le sont plus même si leur incapacité n’a pas changé, si l’effet de l’incapacité sur les activités courantes de la vie quotidienne est resté le même et si les critères d’admissibilité n’ont pas été modifiés dans la Loi de l’impôt sur le revenu. Il faut reconnaître que l’évaluation ou l’identification d’une incapacité est une spécialité en soi et que, pour la plupart des professionnels de la santé, cela déborde de leur domaine de spécialité. Les diagnostics qui concluent à une déficience physique ou mentale sont rarement remis en question, mais ce qui est beaucoup plus complexe, c’est de définir l’effet débilitant de la déficience. Le formulaire T2201 actuel dresse un obstacle presque insurmontable pour la plupart des personnes atteintes d’une maladie mentale grave parce qu’il repose sur deux fausses hypothèses. La première, c’est que les personnes atteintes d’une déficience mentale grave et prolongée ne peuvent mener des activités telles que la réflexion, la perception et la mémoire, et la deuxième, c’est que ces mêmes personnes ne peuvent s’occuper elles-mêmes de leurs soins personnels sans supervision continue. Or, rien d’implicite ou d’explicite dans la Loi de l’impôt sur le revenu ne permet de refuser le crédit d’impôt pour personnes handicapées à quiconque peut mener des activités telles que « la réflexion, la perception et la mémoire »; dans la loi, il est plutôt question de « déficience » mentale. Par ailleurs, la loi ne donne aucune directive particulière permettant de définir les limites de ces personnes handicapées, si ce n’est qu’elle établit que « la capacité d’un particulier d’accomplir une activité courante de la vie quotidienne (p. ex., la perception, la réflexion et la mémoire) est limitée de façon marquée » et que la déficience doit être « grave et prolongée ».
Dans leurs décisions, plusieurs juges de la Cour de l’impôt et de la Cour d’appel fédérale ont en fait critiqué la présentation actuelle du certificat pour le crédit pour personnes handicapées et le Comité de la condition des personnes handicapées devrait prendre bonne note de leurs observations. Dans Johnson c. Canada (1998), devant la Cour d’appel fédérale, le juge Létourneau de la Cour de l’impôt, la juge Desjardins y souscrivant, a renvoyé à l’arrêt Radage c. Canada (1996) : « L’intention (du législateur) n’est pas d’accorder le crédit à quiconque a une déficience ni de dresser un obstacle impossible à surmonter pour presque toutes les personnes handicapées. On reconnaît manifestement que certaines personnes ayant une déficience ont besoin d’un tel allégement fiscal, et l’intention est que cette disposition profite à de telles personnes… même si elle ne s’applique qu’aux personnes gravement limitées par une déficience, ces dispositions ne doivent pas recevoir une interprétation trop restrictive qui nuirait à l’intention du législateur, voire irait à l’encontre de celle-ci. » Le juge en chef adjoint Donald G.H. Bowman a déclaré dans sa décision de mai 2000, dans l’affaire Morrison c. Canada (mai 2000) : « Il est clair que le Parlement devrait réexaminer le libellé qui a mené la Cour d’appel fédérale à prendre la décision qu’elle a rendue… ayant entendu des dizaines d’affaires de ce genre, je conclus que de tels certificats ne sont, souvent, pas fiables, sont souvent contradictoires et portent à confusion… L’article 118.3 est un article important et il a une signification considérable pour nombre de petits contribuables… Le résultat de la décision de la Cour d’appel fédérale est que les personnes gravement handicapées ne disposent pas d’un tel recours lorsqu’un médecin ou sa secrétaire coche la mauvaise case, que ce soit par négligence ou délibérément, ou refuse de signer un certificat. » À la Cour d’appel fédérale, le juge J.A. Sexton a déclaré dans l’affaire MacIsaac c. Canada (2000) : « Il n’est pas évident qu’en étant formulées comme elles le sont dans le formulaire, les questions permettent au médecin de faire le tour du sujet. Ce n’est probablement pas en cochant des cases qu’on peut le mieux mettre au jour les résultats exacts. »[Traduction] Dans l’affaire Buchanan c. Canada (2000), la juge Diane Campbell fait aussi observer combien les médecins sont déroutés lorsqu’ils remplissent le formulaire T2201 : « Il ressort nettement des faits et de la preuve qu’en répondant aux questions du formulaire, il (le médecin) a nettement affirmé, à tort, que la plupart des personnes atteintes d’une déficience mentale n’étaient pas admissibles au crédit. » [Traduction] UNE QUESTION D’ÉQUITÉ Nous soutenons que le présent formulaire T2201, Certificat pour le crédit d’impôt pour personnes handicapées, est discriminatoire à l’endroit des personnes atteintes d’une déficience mentale grave. Le caractère problématique des questions et leur interprétation fausse l’évaluation de l’effet sur la personne de sa déficience mentale. En plus d’imposer des difficultés économiques inutiles aux personnes atteintes de schizophrénie et à leurs soignants dans la famille, elle empêche les personnes atteintes de maladies mentales graves et prolongées de recevoir un traitement aussi équitable que les personnes atteintes de troubles physiques. La Loi de l’impôt sur le revenu prévoit un allégement fiscal autant pour les personnes atteintes d’une déficience mentale que pour les personnes atteintes d’une incapacité physique. De plus, les députés ont l’obligation de veiller à ce que tous soient égaux devant la loi, sans distinction de race, de nationalité ou d’origine ethnique, de couleur, de religion, de sexe, d’âge ou d’incapacité mentale ou physique. Il est impératif de corriger une situation dans laquelle des mesures administratives inappropriées ont pour effet de nier aux personnes atteintes d’une maladie mentale grave le droit à un allégement minimal et légitime, selon les critères d’admissibilité de la Loi de l’impôt sur le revenu. RECOMMANDATIONS Vu l’ampleur des problèmes que pose l’application du certificat pour le crédit d’impôt pour personnes handicapées (formulaire T2201) et la gravité des difficultés qui en résultent pour les familles dont des membres sont atteints de schizophrénie, nous vous faisons les recommandations suivantes : 1) Que soit mis sur pied un processus approprié d’examen du formulaire actuel, dans lequel les consommateurs et les autres intervenants auront leur mot à dire, afin qu’y soient apportées les corrections nécessaires dans un délai d’un an; 2) Que les futures versions du formulaire ainsi que l’usage qui en sera fait respectent les directives et les objectifs de la Loi de l’impôt sur le revenu, d’une manière qui soit juste et équitable, sans égard à la forme particulière d’incapacité physique ou mentale; 3) Que la certification par un membre de la profession médicale, sur la foi de son évaluation des effets particuliers de la déficience physique ou mentale, soit la seule exigence légale pour que s’applique le crédit d’impôt pour personnes handicapées, comme le prévoit la Loi de l’impôt sur le revenu; 4) Que l’admissibilité de la personne au crédit d’impôt pour personnes handicapées soit réévaluée après un délai raisonnable, par exemple cinq ans. CONCLUSION Le crédit d’impôt fédéral pour personnes handicapées doit devenir plus accessible à tous ceux qui sont handicapés au Canada. Plus précisément, nous voulons que le formulaire T2201 reflète les directives et les objectifs de la Loi de l’impôt sur le revenu, afin que les critères d’admissibilité s’appliquent également à toutes les personnes handicapées, sans égard à leur déficience. Pour atteindre cet objectif impérieux, il faut consulter les parties concernées et élaborer un formulaire qui permet au médecin d’évaluer de façon juste et exacte l’incapacité de leur patient ainsi que l’effet de l’incapacité sur les activités courantes de la vie quotidienne. Les personnes atteintes d’une maladie mentale ne devraient pas être obligées de se présenter constamment devant la Cour canadienne de l’impôt pour obtenir cet avantage. Une application plus juste et plus équitable de la loi par l’Agence canadienne des douanes et du revenu devrait permettre d’améliorer grandement la situation. En terminant, la Société
canadienne de schizophrénie aimerait remercier le Sous-comité
de la condition des personnes handicapées de lui avoir permis
d’exprimer ses préoccupations concernant la question
importante et urgente de l’accès au crédit d’impôt
fédéral pour personnes handicapées. Nous avons
bon espoir que les personnes atteintes d’une maladie mentale
débilitante comme la schizophrénie, ainsi que leurs
proches qui les soignent, seront entendues.
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