Dans ses travaux, le Comité a reconnu que de nombreux problèmes qui lui ont été signalés et dont il a discuté dépassaient l’essence de son mandat. Toutefois, ces problèmes, comme la conceptualisation de l’incapacité, la notion d’aménagements et les pratiques connexes, ainsi que les diverses formes d’aide sociale servant à compenser les coûts d’une incapacité, se sont tous révélés pertinents aux fins des questions fiscales que nous examinions. Même si nous n’étudions pas en détail les aspects qui dépassent la portée de notre mandat, nous estimons qu’il est important de partager certaines observations susceptibles de contribuer à l’avancement de travaux ultérieurs sur l’incapacité, et plus particulièrement à l’atteinte de l’équité.

Le Comité reconnaît que les mesures fiscales liées à l’incapacité ont pour objet d’assurer l’équité entre contribuables. Les mesures fiscales n’ont généralement pas pour but de remédier à l’inégalité des revenus ou de compenser les revenus faibles. Il est donc essentiel de ne pas fausser leur raison d’être.

Les chapitres précédents ont mis l’accent sur des mesures fiscales particulières et ont proposé des moyens d’accroître l’équité du régime fiscal. À mesure que nous avons examiné ces problèmes, des questions ont surgi au sujet de l’équité du point de vue des dépenses publiques et de la rareté relative des fonds publics.

À notre avis, les fonds publics limités devraient être attribués à ceux qui en ont le plus besoin. Malheureusement, les membres de deux groupes sont privés de nombreuses mesures fiscales parce que la plupart d’entre eux ne paient pas d’impôt sur le revenu : les personnes dont les revenus sont très faibles et les Autochtones qui vivent dans des réserves. En outre, le régime fiscal n’est pas bien conçu pour composer avec les tensions qui découleront invariablement des besoins de soutien croissants de notre population vieillissante.

La plupart des dispositions fiscales sur lesquelles le Comité a été invité à se pencher ont peu ou pas de valeur pour les personnes handicapées qui sont trop pauvres pour payer de l’impôt sur le revenu ou qui ne sont pas à la charge d’un parent ayant un revenu imposable. Les particuliers doivent d’abord avoir un revenu imposable pour pouvoir profiter des mesures actuelles.

Comme nous le disions dans le chapitre sur les mesures fiscales liées à l’éducation et à l’emploi, une forte proportion des personnes handicapées ont de la difficulté à occuper un emploi rémunéré. Elles sont confrontées à un éventail d’obstacles qui font qu’il leur est impossible de trouver ou de conserver un emploi.

Même ceux qui ont la chance d’occuper un emploi ont souvent des salaires très peu élevés. Ils profitent peu ou pas du tout des diverses dispositions fiscales malgré leur emploi. D’autres ne pourront jamais subvenir eux-mêmes à leurs besoins, en totalité ou en partie, en occupant un emploi rémunéré.

Les Autochtones canadiens qui vivent dans des réserves constituent un autre grand groupe qui ne profite pas de la plupart des mesures fiscales liées à une incapacité. La plupart d’entre eux ne paient pas d’impôt sur le revenu et un grand nombre ne produisent pas de déclaration de revenus. Ce problème est décrit dans un document de recherche commandé par le Comité¹.

Notre intérêt découle du fait que l’incidence de l’incapacité est beaucoup plus élevée chez les Autochtones canadiens que chez les autres Canadiens — les données les plus récentes tirées de l’Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes établit l’incidence de l’incapacité chez les Autochtones canadiens à 31 %². Le syndrome d’intoxication fœtale à l’alcool et les effets de l’alcool sur le fœtus sont particulièrement préoccupants, car ils sont liés à un vaste éventail de déficiences physiques et mentales.

Les Autochtones canadiens qui vivent dans les régions nordiques sont confrontés à des problèmes uniques. Le coût de la vie au nord du 60^e parallèle est plus élevé qu’ailleurs au Canada. De plus, les Autochtones canadiens handicapés sont confrontés à d’importants obstacles qui les empêchent de mener une vie active. La plupart des immeubles, y compris les maisons, les écoles, les bureaux de bande, les églises, les arénas et les salles de réunion ne sont pas accessibles aux personnes handicapées. Les infrastructures de loisirs, de transports adaptés et de services comme les soins auxiliaires, les services ménagers ou les services de relève pour les aidants naturels sont insuffisantes.

Bon nombre de personnes doivent choisir entre demeurer dans leur collectivité ou quitter leur domicile et leur famille pour chercher du soutien et des services dans des centres urbains — à Yellowknife, Whitehorse ou dans le Sud. Toutefois, les Autochtones handicapés qui vivent dans des centres urbains ou hors des réserves sont aussi confrontés à de sérieux obstacles : ils doivent faire face notamment à des problèmes de complexité administrative liés à la fois à leur statut d’Autochtone et à leur lieu de résidence, ce qui les empêche souvent d’avoir accès aux mesures de soutien aux personnes handicapées dont ils ont besoin.

Le Comité reconnaît qu’il ne lui appartient pas, ni au ministère des Finances ou à l’Agence du revenu du Canada, de s’attaquer aux problèmes d’offre et de prestation de mesures de soutien aux personnes handicapées. Ces problèmes rejoignent toutefois ses travaux de la façon suivante.

Ceux qui ont accès à des mesures de soutien aux personnes handicapées par l’entremise de divers programmes provinciaux et territoriaux ne paient habituellement qu’un petit montant, voire rien du tout, pour ces produits et services. En réalité, leurs dépenses liées à une incapacité sont partiellement ou entièrement compensées du fait que les mesures nécessaires sont fournies par l’intermédiaire de ces programmes. Ici encore, les fonds publics limités pourraient être mieux dépensés, croyons-nous, en augmentant l’offre de mesures de soutien aux personnes handicapées plutôt qu’en bonifiant des mesures fiscales.

Les données étudiées par le Comité dans le cadre de notre examen du crédit d’impôt pour personnes handicapées, en particulier, ont révélé que 60 % des personnes qui demandent le crédit sont des aînés. Leur proportion devrait augmenter dans les prochaines années avec le vieillissement de la population.

Le nombre de Canadiens de 65 ans et plus doublera, pour passer de près de 4 millions en 2001 à presque 8 millions d’ici 2026³. Les aînés représenteront 21 % de la population d’ici 2026, en comparaison de 13 % en 2001.

Même si les aînés sont en meilleure santé et vivent plus longtemps que jamais auparavant, il reste que l’incidence de l’incapacité augmente avec l’âge. Les données de l’Enquête sur la participation et les limitations d’activités révèlent que près de la moitié des aînés canadiens ont une limitation fonctionnelle quelconque. Le taux d’incapacité des Canadiens de 65 ans et plus est de 41 %; il grimpe à 53 % chez les 75 ans et plus⁴.

Ces chiffres n’expriment pas qu’une simple tension sur les coûts du crédit d’impôt pour personnes handicapées. À notre avis, ils reflètent de manière plus globale la nécessité pour les administrations publiques de s’attaquer de manière plus complète et davantage stratégique au fait qu’une part croissante de la population aura besoin d’aide dans l’exercice des activités courantes de la vie quotidienne. Un grand nombre d’entre elles auront besoin d’aide pour compenser les coûts qu’elles assument directement et indirectement à l’égard de leur limitation marquée.

Compte tenu de ces contraintes du régime fiscal au titre de l’aide aux personnes handicapées et en réponse aux besoins d’une population vieillissante, le Comité juge important de signaler qu’il existe d’autres formes d’aide pouvant favoriser la participation des personnes handicapées. Même s’il ne nous appartenait pas d’étudier en profondeur les mécanismes de remplacement de l’investissement public, nous avons consacré beaucoup de temps à leur examen général. Il arrive fréquemment que la reconnaissance fiscale ne constitue pas la bonne façon de procéder, sauf s’il ne peut en être autrement.

L’inclusion est un objectif clé de la collectivité des personnes handicapées. Cet objectif consiste à sensibiliser plus de gens aux avantages de l’inclusion de tous les membres de la collectivité, à habiliter les personnes handicapées et leurs familles afin qu’elles puissent défendre au mieux leurs intérêts et à faire en sorte que les personnes handicapées bénéficient de ressources nécessaires dans le contexte qui satisfait le mieux à leurs besoins individuels en vue de maximiser leur potentiel. Bâtir des collectivités inclusives requiert des investissements visant à réduire les entraves qui empêchent les personnes handicapées de participer pleinement à tous les aspects de la vie en société. Une façon de satisfaire aux besoins liés à l’incapacité consiste à mettre un accent concerté sur l’investissement dans les aménagements, comme mentionné au chapitre 1. Les fonds pourraient être acheminés à un éventail d’organisations, y compris des écoles, des centres de formation, des établissements d’enseignement postsecondaire, des petites et moyennes entreprises et des municipalités, afin de leur permettre d’instaurer diverses mesures d’aménagement.

Ce genre d’investissement créerait des possibilités pour les personnes handicapées. Il permettrait de partager les coûts de l’incapacité entre divers organismes, administrations et collectivités. En fait, dans son rapport intitulé Vers l’intégration des personnes handicapées, le gouvernement fédéral reconnaît que « les gouvernements, les collectivités, les familles, les organismes bénévoles, les établissements d’apprentissage, le secteur privé et les syndicats sont tous des partenaires importants dans les progrès accomplis en matière d’intégration des personnes handicapées »⁵.

Comme nous l’avons vu au chapitre 3, le faible taux de participation et le taux de chômage élevé des personnes handicapées demeurent d’importants problèmes.

Le faible taux d’activité des personnes handicapées sur le marché du travail est mis en relief depuis plus de 20 ans comme problème clé auquel il faut remédier. En mars 2004, à l’occasion du colloque national « Connecter les gens aux politiques », la collectivité des personnes handicapées soulignait encore la nécessité d’une stratégie exhaustive liée au marché du travail pour les personnes handicapées.

Comme nous l’expliquons en détail au chapitre 3, d’importantes dispositions fiscales soutiennent cette participation. Nous recommandons l’adoption de mesures additionnelles qui faciliteraient la participation des personnes handicapées sur le marché du travail. Ces mesures ne seront toutefois pleinement efficaces que s’il existe des mécanismes supplémentaires de prestation et de soutien qui, jumelés au sein d’un ensemble intégré, constitueront une stratégie exhaustive concernant le marché du travail.

Cette stratégie comprendrait d’abord des politiques et des programmes qui fournissent un soutien ciblé à long terme pour assurer : l’accès à l’acquisition de compétences additionnelles; l’élimination des obstacles économiques; l’investissement et la participation proactive des employeurs; une offre suffisante de mesures de soutien aux personnes handicapées en matière d’emploi; des programmes d’emploi généraux pleinement accessibles aux personnes handicapées; un climat qui incite les particuliers à prendre des risques liés au travail et à tenter des expériences; la souplesse des divers services et mesures de soutien; de même que le contrôle actif et la coordination des principaux éléments par le consommateur.

Le Comité reconnaît qu’il est essentiel d’adopter une stratégie pancanadienne complète concernant le marché du travail qui intègre les efforts déployés à l’intérieur des ententes sur le développement du marché du travail, du cadre multilatéral pour les ententes sur le marché du travail visant les personnes handicapées et du Fonds d’intégration, avec des ressources additionnelles importantes qui permettraient de combler les écarts non couverts par la coordination des initiatives existantes.

La mesure la plus importante que pourrait peut-être adopter le gouvernement pour aider les personnes handicapées consisterait à investir dans l’offre de mesures de soutien à leur intention. Il existe actuellement une multitude de programmes de soutien aux personnes handicapées et d’aide fournis au moyen de services et de programmes directs qui relèvent habituellement des provinces et des territoires. Le gouvernement fédéral est responsable de la prestation de ces mesures de soutien aux Inuits et aux Premières nations.

Certaines provinces appliquent des programmes spéciaux au titre de la prestation de matériel et d’aide technique. D’autres administrations offrent non pas des programmes généraux mais du matériel et des appareils fonctionnels pour certaines maladies comme le cancer, les troubles rénaux ou la fibrose kystique.

Les provinces et les territoires offrent des services de soins à domicile incluant des soins auxiliaires, des services ménagers et des services de relève. Certaines administrations offrent des programmes distincts pour chacun des services, tandis que d’autres combinent la prestation des diverses mesures de soutien. Dans l’ensemble, il en résulte une mosaïque de programmes qui procurent une aide substantielle mais entre lesquels subsistent d’importantes lacunes.

Pendant des années, la collectivité des personnes handicapées a cerné des problèmes relatifs à la disponibilité et au coût des mesures de soutien offertes aux termes de ces programmes. La collectivité a établi que les mesures de soutien aux personnes handicapées constituaient sa principale préoccupation et a récemment reconfirmé cette priorité en mars 2004 dans le cadre d’un colloque national ayant pour thème « Connecter les gens aux politiques ». L’un des mécanismes proposés par plusieurs organisations nationales pour régler ce problème consiste à créer une initiative fédérale-provinciale-territoriale de mesures de soutien aux personnes handicapées qui fonctionnerait de manière semblable aux récentes ententes sur le développement de la petite enfance.

L’initiative proposée grouperait les programmes existants et favoriserait la mise au point d’un réseau complet de produits et de services partout au pays. Elle viserait à élargir la quantité de mesures de soutien, à réduire leur coût pour les consommateurs, à améliorer leur qualité et à assurer leur transférabilité dans tous les secteurs et les régions.

Des précédents existent pour ce genre d’initiative axée sur la collaboration. Par exemple, en septembre 2000, toutes les administrations publiques ont soutenu les initiatives de l’entente fédérale-provinciale-territoriale sur le développement de la petite enfance⁶. Les provinces et les territoires ont accepté d’investir dans quatre volets des programmes de développement de la petite enfance, soutenus par une contribution fédérale de 2,2 milliards de dollars sur cinq ans. Il est donc possible d’envisager un programme national de collaboration dans le cadre duquel toutes les administrations travailleraient ensemble afin de consacrer davantage de ressources au soutien des personnes handicapées.

On pourrait aussi, dans une optique élargie, mettre l’accent sur des mesures ou des groupes particuliers, comme les aidants naturels. Dans ce cas, les dépenses pourraient être affectées, par exemple, à des mesures de relève pour les familles qui s’occupent de parents lourdement handicapés ou des programmes de jour pour de jeunes enfants ayant des besoins particuliers.

Une troisième forme d’aide consisterait à modifier le crédit d’impôt pour personnes handicapées afin d’aider les personnes trop pauvres pour payer de l’impôt. Cet objectif pourrait être réalisé en veillant à ce que le crédit soit remboursable aux Canadiens à faible revenu, de sorte que les personnes handicapées et celles qui ont peu ou pas du tout d’impôt fédéral net à payer pourraient profiter du crédit d’impôt. L’instauration d’un crédit d’impôt remboursable pour personnes handicapées a été suggérée par certains groupes dans leur présentation au Comité, y compris le Planned Lifetime Advocacy Network, l’Association des sourds du Canada, la Société canadienne de la sclérose en plaques, la Société canadienne de l’ouïe et l’Association canadienne des paraplégiques.

Le remboursement du crédit d’impôt pour personnes handicapées n’apporterait toutefois qu’une aide très limitée aux personnes dont le revenu est trop faible pour être imposé. Cela modifierait l’objectif du crédit d’impôt pour personnes handicapées, qui passerait d’un mécanisme favorisant l’équité entre contribuables, à une mesure compensant les coûts additionnels de l’incapacité.

Nous reconnaissons par ailleurs que beaucoup de Canadiens à faible revenu qui vivent en institution ou reçoivent de l’aide sociale ne paient pas d’impôt sur le revenu et donc, ne bénéficient pas du crédit d’impôt pour personnes handicapées ou n’ont pas de parents qui les soutiennent et qui peuvent le demander. Aux termes des règles actuelles de l’aide sociale, il se peut qu’un crédit d’impôt pour personnes handicapées remboursable soit tout simplement récupéré par les provinces et les territoires, et les particuliers en profiteraient peu. Si le crédit était remboursable, il serait donc essentiel de veiller à ce que les bénéficiaires puissent le conserver.

Le crédit d’impôt pour personnes handicapées pourrait aussi être transformé en une indemnité ou une prestation versée à toutes les personnes lourdement handicapées. Ces dernières demeureraient admissibles sur la base d’un critère préétabli, comme celui qui sert présentement à déterminer l’admissibilité au crédit d’impôt pour personnes handicapées. Cette option a été proposée dans une récente étude du revenu des personnes handicapées et du régime fiscal au Québec menée par des chercheurs de l’Université Laval⁷.

Les auteurs de cette étude recommandent l’instauration d’une prestation forfaitaire non imposable de 250 $ par mois pour toutes les personnes de moins de 65 ans qui ont une incapacité grave et prolongée. (Ce montant équivaut à l’allocation pour besoins particuliers actuellement payée au Québec aux personnes handicapées inscrites à long terme à l’aide sociale.)

La prestation proposée serait réduite à partir du moment où le revenu net du bénéficiaire (et non le revenu familial) atteint 53 500 $ de 2003, soit le niveau auquel plusieurs autres paiements de sécurité du revenu commencent à être réduits au Québec. La prestation serait financée en grande partie au moyen de l’élimination du crédit d’impôt provincial pour personnes handicapées et des prestations actuellement versées à différentes catégories de personnes handicapées, comme l’allocation pour enfant handicapé et l’allocation pour contraintes sévères à l’emploi.

Le Comité reconnaît qu’il existe plusieurs façons de mieux tenir compte des besoins des personnes handicapées au moyen de programmes offrant un éventail de produits et de services ou de prestations en espèces visant à permettre l’acquisition de services de soutien plutôt qu’à l’aide de mesures fiscales. Nous estimons que la prestation efficace des mesures de soutien est au cœur de l’intégration des personnes handicapées, et qu’il faut établir un équilibre judicieux entre les mesures de politique fiscale et celles de la politique sociale.

Nos recommandations précédentes représentaient des mesures prioritaires visant à accroître l’équité fiscale pour les personnes handicapées. Pour ce qui est de l’avenir :

Plusieurs mesures devront être adoptées pour que les programmes et les allégements d’impôt actuels et futurs soient efficaces et rejoignent la population cible. D’abord, le gouvernement doit commencer à concevoir les programmes selon le modèle social de l’incapacité. De même, il est essentiel d’accroître la base de connaissances au sujet des besoins des personnes handicapées. Une communication bilatérale productive doit aussi être établie entre le gouvernement et la collectivité des personnes handicapées. Nous abordons maintenant ces aspects importants.

Quelle que soit la voie que le gouvernement décidera de suivre, nous estimons que ses travaux devront être fortement influencés par le modèle social de l’incapacité. Même en mettant l’accent sur les mesures fiscales liées à l’incapacité, nous avons fini par repenser le fondement conceptuel de ces dispositions. En fait, nous avons essayé d’appliquer le modèle social de l’incapacité à une mesure — le crédit d’impôt pour personnes handicapées — que le Comité a été invité à examiner.

Comme nous l’avons vu au chapitre 1, le modèle social envisage essentiellement l’incapacité sous l’angle de la mesure où la société réussit (ou non) à composer avec la déficience fonctionnelle. Quand le milieu est adapté aux besoins individuels, l’incapacité est moins grave, voire éliminée.

Dans le cadre de nos discussions relatives au crédit d’impôt pour personnes handicapées, l’influence antérieure du modèle médical est devenue de plus en plus manifeste. L’admissibilité est fondée sur les effets de la déficience sur les « activités courantes de la vie quotidienne » qui, de façon générale, découlent de l’approche des « limitations fonctionnelles » qui prévalait lorsque les critères d’admissibilité ont été arrêtés. Les critères actuels ne reflètent toutefois les aménagements relatifs à l’incapacité de la personne que dans un contexte médical étroit, en tenant compte de la façon dont les effets peuvent être atténués au moyen d’appareils, de médicaments et de soins.

En revanche, le modèle social de l’incapacité reconnaît que les effets de la déficience sont déterminés non seulement par la fonction déficiente, mais aussi par d’autres importants facteurs individuels et sociétaux. De nombreux travaux de recherche ont souligné l’importance de ces facteurs, y compris comment les conditions de vie peuvent prolonger un séjour à l’hôpital, comment les conditions environnantes peuvent aggraver un état physique, et comment le soutien de la famille et de la collectivité peut améliorer sensiblement la possibilité de guérison ou d’exercer les activités courantes de la vie quotidienne.

En outre, les modèles sociaux de l’incapacité n’ont pas pour effet de défavoriser — ou de favoriser — un type de déficience au détriment d’un autre parce qu’ils mettent l’accent sur la limitation imposée non seulement par la déficience elle-même, mais aussi par la déficience dans son contexte. Ainsi, les aveugles sont beaucoup moins limités dans leurs activités de la vie quotidienne s’ils ont accès à de l’information imprimée en braille, à des feux de circulation dotés de signaux auditifs et à des panneaux d’ascenseurs en braille, qu’en l’absence de ces ressources. Les personnes paraplégiques peuvent se déplacer beaucoup mieux dans un centre urbain où l’on offre des services de transport adapté que dans une collectivité éloignée où il y a peu de trottoirs et pas de transport adapté.

L’idée selon laquelle l’incapacité repose sur l’interaction de trois facteurs — les fonctions humaines, les activités quotidiennes et le contexte social — est conforme aux travaux ayant cours partout dans le monde. En 2001, par exemple, l’Organisation mondiale de la santé a diffusé la plus récente version de la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé, dans laquelle l’incapacité est perçue comme découlant de l’interaction des déficiences et des limitations d’activités imposées par le contexte extérieur.

À notre avis, si l’on appliquait le modèle social au crédit d’impôt pour personnes handicapées, les critères d’admissibilité pourraient englober les éléments suivants :

(i) une déficience fonctionnelle, (ii) les effets de la déficience sur les activités de la personne, et (iii) les facteurs biologiques, psychologiques, sociaux et environnementaux nécessaires à l’évaluation d’une déficience fonctionnelle et à son incidence sur l’activité.

Dans le cadre de nos discussions, nous avons reconnu que la classification incohérente des fonctions et des activités risquait d’embrouiller les praticiens. Comme nous l’avons précisé au chapitre 2, certaines « activités » constituent en fait des fonctions (p. ex., la vue et l'élimination) et d’autres sont bel et bien des activités (p. ex., s’habiller). Nous avons songé à étoffer la liste des fonctions aux fins du crédit d’impôt pour personnes handicapées de manière à faire état des déficiences mentales et physiques. Celles-ci incluraient :

• les fonctions neurologiques — les maladies et les affections qui touchent le cerveau et la moelle épinière;

• les facultés intellectuelles — les maladies et les affections qui touchent la mémoire, la solution de problèmes, le jugement, la perception, l’apprentissage, l’attention, la concentration, l’expression et la compréhension verbale et non verbale, de même que la régulation des comportements et des émotions;

• les fonctions motrices — les maladies et les affections qui touchent le mouvement et la coordination;

• les fonctions sensorielles — les maladies et les affections qui touchent la vue, l’ouïe, le goût, l’odorat ou le toucher;

• les fonctions de compréhension et d’expression — les maladies et les affections qui touchent le traitement et la production du langage;

• les systèmes structurels, physiologiques et les organes — les maladies et les affections qui touchent des organes comme le cœur, les poumons, le foie, le pancréas, les os et les autres structures, l’appareil endocrinien et les autres systèmes de régulation.

La déficience de ces fonctions doit entraîner la limitation marquée de certaines activités déterminées. Dans le cas d’une mesure conçue autour de la limitation marquée des activités courantes de la vie quotidienne, comme le crédit d’impôt pour personnes handicapées, la liste des activités pourrait inclure ce qui suit :

• les soins personnels, comme le fait de se nourrir, de se laver ou de s’habiller,

• la santé et la sécurité, comme la gestion des médicaments nécessaires et des risques pour la santé,

• les compétences essentielles de la vie quotidienne, comme le règlement des factures, l’utilisation des transports en commun, l’achat d’aliments, la communication et l’entente avec les autres.

Il convient de signaler que le Comité a discuté de l’utilisation de l’expression « courantes » qualifiant les « activités de la vie quotidienne » aux fins du crédit d’impôt pour personnes handicapées. Même si nous n’avons recommandé aucune modification de la Loi de l’impôt sur le revenu à cet égard, le qualificatif « courantes » peut, pour certaines personnes, être considéré inutilement restrictif. C’est pourquoi nous avons décidé de ne pas l’utiliser dans le contexte de nos travaux généraux sur la conceptualisation de l’incapacité.

Il ne fait aucun doute que cette liste des activités de la vie quotidienne susciterait un débat. Certains pourraient soutenir, par exemple, que la liste établie à l’égard du crédit d’impôt pour personnes handicapées devrait inclure des aptitudes de base comme la lecture et l’écriture, ou des aptitudes sociales comme l’entente avec les autres.

L’inclusion d’aptitudes de base à l’éducation dans la liste des activités de la vie quotidienne, par exemple, permettrait d’assurer l’admissibilité éventuelle des personnes ayant de graves troubles d’apprentissage, qui ont habituellement de la difficulté à établir leur admissibilité au crédit d’impôt pour personnes handicapées. D’autres soutiendraient que l’inclusion de telles aptitudes engloberait, sans qu’on le veuille, des personnes illettrées ou ayant de la difficulté à lire les petits caractères d’un journal.

En fait, dans le cadre de nos discussions sur le crédit d’impôt pour personnes handicapées en particulier, nous avons longuement débattu des genres d’activités qui devraient être considérées comme des « activités de la vie quotidienne », et du rôle qu’elles pourraient jouer aux fins de la détermination de l’admissibilité au crédit. Il est clair que des travaux additionnels seront requis pour établir des indicateurs éventuels d’une limitation marquée des activités de la vie quotidienne.

L’un des aspects de la mise au point de ces indicateurs concerne la combinaison du genre d’activité et de la mesure dans laquelle la personne ne peut exercer l’activité ou a besoin d’un temps excessif pour l’exercer. Un praticien qualifié appliquant des mesures d’évaluation spécialisées peut déterminer clairement l’importance de la façon dont une activité est exercée. Par exemple, certains comportements peuvent être plus lents, moins présents ou plus présents par rapport à une norme donnée.

Certaines activités pourraient être presque toujours limitées mais, selon les circonstances, leur limitation pourrait être beaucoup moins importante que celle d’une activité parfois limitée. Une personne ayant la maladie de Crohn qui a besoin d’un temps excessif pour éliminer trois fois par semaine, par exemple, est beaucoup plus limitée qu’une personne qui ne peut aller à bicyclette en raison d’une déficience neurologique à un stade précoce.

Nous avons également relevé, dans le cadre de nos discussions sur le crédit d’impôt pour personnes handicapées, un certain nombre de préoccupations au sujet de l’utilisation actuelle de l’expression « toujours ou presque toujours » à l’égard d’une limitation marquée. Plus particulièrement, l’expression « dans une mesure importante » pourrait être perçue plus équitable par les personnes handicapées, et elle serait plus significative pour les praticiens de la santé qui attestent une limitation marquée. L’utilisation de cette expression pourrait toutefois étendre l’admissibilité au crédit d’impôt pour personnes handicapées, moyennant un certain coût fiscal.

Nous avons noté que la loi n’est pas nécessairement encadrée par des expressions qui ont un sens technique clair pour les praticiens de la santé ou d’autres spécialistes : il faudrait s’attaquer à la façon dont la loi doit être libellée. Cela dit, il serait utile que les expressions utilisées par l’Agence du revenu du Canada dans ses formulaires et ses documents explicatifs soient conformes à la terminologie habituellement utilisée par les praticiens de la santé qui remplissent les formulaires ou doivent lire les documents. De plus, le Comité estime qu’il y aurait lieu d’étudier davantage l’utilisation de l’expression « dans une mesure importante » au titre des critères d’admissibilité au crédit d’impôt pour personnes handicapées.

Le Comité reconnaît aussi que ce concept de l’incapacité entraînerait des difficultés administratives, surtout s’il est appliqué dans le cadre du régime fiscal. Les mesures fiscales sont des instruments rudimentaires qui ne s’adaptent pas facilement à l’évolution de la capacité individuelle. En revanche, le cadre d’admissibilité discuté précédemment serait fondé sur des observations relatives à un comportement individuel dans un ensemble de situations sociales, et il serait difficile à transposer en critères à utiliser aux fins de l’administration de mesures fiscales.

Malgré la nécessité d’approfondir ces idées, nous estimons que notre discussion de ces questions jette des bases solides pour les travaux futurs. Il s’agit d’un cadre qui tient compte de l’importance du milieu — qui évolue continuellement à mesure que de nouveaux soins thérapeutiques, médicaments, appareils fonctionnels et autres mesures voient le jour.

Le modèle social de l’incapacité fait en sorte que la détermination de l’incapacité évolue parallèlement à la situation individuelle et sociale. Alors que des personnes deviendront admissibles à divers programmes à mesure que leur situation évoluera, il est tout aussi probable que d’autres quitteront ces programmes à mesure que leurs capacités seront modifiées grâce à la prestation de mesures de soutien, de soins thérapeutiques ou de traitements. La dimension qui est peut-être la plus importante du modèle social — le facteur qui le distingue des programmes et des mesures fiscales actuels — est la reconnaissance du rôle clé des aménagements et de leur influence sur l’incidence de la déficience dans la vie de tous les jours. La limitation marquée des activités est déterminée par la quantité et l’efficacité des aménagements offerts dans un milieu donné. Le fait de comprendre et d’appliquer la notion des aménagements contribuerait dans une grande mesure à la mise en pratique du modèle social de l’incapacité.

Le gouvernement fédéral a déjà établi que la mise au point de la base de connaissances sur l’incapacité constituait un objectif primordial. Dans Vers l’intégration des personnes handicapées 2002, on signale que la formulation des politiques visant à favoriser l’intégration des personnes handicapées exige une connaissance de leur situation actuelle, des problèmes auxquels elles sont confrontées, ainsi que des succès et des limitations des politiques existantes. On y ajoute que, ces dernières années, les limitations de l’information actuelle ont nui aux progrès dans ce domaine⁸.

Le Comité appuie l’investissement sélectif dans la collecte et l’analyse de données qui aideront à mettre au point la base de connaissances sur l’incapacité. Nous sommes heureux que le gouvernement fédéral ait prévu, dans son budget de 2004, des fonds pour que l’Enquête sur la participation et les limitations d’activités soit menée à nouveau en 2006.

Le Comité suggère que le gouvernement fédéral s’appuie sur cet engagement en ajoutant, lorsque cela est possible et justifié, des questions sur l’incapacité aux enquêtes nouvelles et existantes afin d’élargir la base de connaissances dans ce domaine. L’obtention de données périodiques au moyen de ces enquêtes permettrait de préciser les problèmes continus auxquels sont confrontées les personnes handicapées, y compris en ce qui touche l’activité sur le marché du travail et l’évolution de l’incapacité au fil des ans.

Tout au long de leurs délibérations, les membres du Comité ont été frappés par les lacunes évidentes des communications entre les membres de la collectivité des personnes handicapées et le gouvernement et ses organismes. La méthode de détermination de l’admissibilité aux crédits d’impôt n’est généralement pas bien comprise. Bon nombre de personnes dont la demande de crédit d’impôt pour personnes handicapées avait été refusée ne connaissaient pas le motif du refus et n’étaient pas bien informées du processus d’appel.

Les lacunes dans la façon de communiquer l’information et les préoccupations au sujet des programmes sont assez graves pour mettre en péril le fonctionnement efficace et équitable de ces derniers. Peu importe le soutien procuré par les programmes existants, les Canadiens ne pourront en tirer pleinement profit s’ils ne connaissent et ne comprennent pas leurs dispositions et les avantages qui en découlent.

Les personnes handicapées doivent connaître les étapes à suivre pour établir leur admissibilité aux diverses mesures, comme le crédit d’impôt pour personnes handicapées.

L’amélioration de l’accès exige aussi qu’elles aient confiance en l’équité et l’ouverture des mécanismes d’administration des programmes.

De son côté, le gouvernement doit trouver une façon d’obtenir le point de vue de la collectivité des personnes handicapées et profiter de la moindre occasion pour la faire participer aux décisions concernant l’administration des programmes existants et la conception de nouveaux programmes. Un effort vigoureux et continu doit être déployé au chapitre des communications pour que les personnes handicapées profitent d’un traitement équitable.

Par exemple, les membres du Comité ont tenté de déterminer si des membres de la famille ou des amis devraient pouvoir produire la déclaration de revenus de personnes ayant une lourde déficience mentale, et dans quelles conditions. Cette question est capitale pour les personnes handicapées en raison de l’importance croissante de la production d’une déclaration de revenus afin de pouvoir demander des crédits remboursables ou établir l’admissibilité financière à des prestations et à des services. Il est dans l’intérêt de pratiquement toutes les personnes handicapées à faible revenu de déclarer leurs revenus et leurs prestations, même si elles n’ont aucun impôt à payer dans l’année en question.

Le Comité suggère que l’Agence du revenu du Canada souligne, dans sa stratégie de communication, l’importance pour les personnes handicapées à faible revenu de produire des déclarations de revenus. Il est aussi essentiel de veiller à ce que les représentants légaux soient conscients de leur obligation de produire une déclaration de revenus au nom des personnes handicapées qui ne peuvent le faire elles-mêmes.

Nous avons observé certains progrès dans les deux dernières années. Par exemple, les révisions du formulaire T2201, qui ont été instaurées par l’Agence du revenu du Canada après une consultation exhaustive de groupes communautaires et de praticiens de la santé, ont entraîné une nette amélioration du formulaire. Il est urgent de poursuivre les progrès réalisés dans les dernières années. Nous avons recommandé au chapitre 2, au sujet du crédit d’impôt pour personnes handicapées, que ce processus de consultation se poursuive et soit étendu à d’autres secteurs.

Le Comité a plaidé en faveur de modifications de la Loi et des formulaires afin d’assurer la clarté d’interprétation et la cohérence d’application du crédit d’impôt pour personnes handicapées. Nous avons proposé divers mécanismes visant à améliorer la communication à l’égard des mesures fiscales, qu’il s’agisse de fournir davantage de détails dans les publications de l’Agence du revenu du Canada ou de renommer le crédit d’impôt pour frais médicaux de manière à indiquer qu’il tient aussi compte de dépenses liées à une incapacité.

Nous avons recommandé plus particulièrement de former les membres du personnel de l’Agence du revenu du Canada relativement à toutes les dispositions fiscales liées aux personnes handicapées, et des praticiens qualifiés pour ce qui est de l’admissibilité au crédit d’impôt pour personnes handicapées. Le Comité a également recommandé que l’Agence du revenu du Canada crée un comité consultatif chargé de surveiller l’administration de diverses mesures fiscales liées à une incapacité.

Les personnes handicapées et les organismes qui les représentent parlent depuis de nombreuses années de mécanismes efficaces de consultation, au sein du gouvernement, visant à faire en sorte que les problèmes d’incapacité soient réglés comme il se doit. Lors du colloque national « Connecter les gens aux politiques » tenu en mars 2004, les membres de la collectivité des personnes handicapées ont signalé le besoin d’un véritable engagement en matière d’enjeux stratégiques. Selon eux, ce véritable engagement requiert :

• une représentation élargie de la collectivité des personnes handicapées;

• des ressources pour la participation communautaire;

• la présentation de rapports aux principaux décideurs (fonctionnaires et politiciens);

• la capacité d’examiner les enjeux du point de vue de l’ensemble des personnes handicapées comme groupe de consommateurs;

• la reconnaissance de la nécessité d’une collaboration horizontale (entre ministères).

La collectivité a aussi proposé des structures gouvernementales qui permettraient d’atténuer un éventail de préoccupations concernant l’incapacité. Elle a recommandé la nomination d’un ministre chargé des questions liées à l’incapacité, pour l’ensemble du gouvernement du Canada. Elle a demandé — et obtenu sous la forme du Bureau de la condition des personnes handicapées — la création d’un organe de coordination, à un échelon supérieur, capable de s’engager dans les dossiers communautaires et la recherche. La collectivité des personnes handicapées continue de réclamer un programme de subventions et de contributions qui accroîtrait la capacité des organismes de personnes handicapées de participer aux débats sur les politiques publiques.

Nous concluons ce rapport avec quelques réflexions au sujet de la structure de notre comité. Les membres du Comité représentaient divers niveaux de connaissance et points de vue sur l’incapacité; leur expérience et leurs antécédents étaient fort différents. Même s’il n’a pas été facile de partir d’une assise aussi large, nous croyons que cette diversité a été tout de même à notre avantage.

Notre comité représentait, dans les faits, l’éventail des perceptions et des points de vue des Canadiens au sujet de l’incapacité, de la fiscalité et des programmes gouvernementaux en général. Nous savions que, si nous parvenions à un consensus au sujet de quelques-uns des graves problèmes auxquels nous allions nous attaquer, nous réaliserions une « mise à l’essai » essentielle de certaines idées pour le gouvernement. Nos recommandations ont ainsi été soumises à un rigoureux processus de sélection, compte tenu de la diversité des points de vue réunis autour de la table.

Nous avons clairement été aidés dans nos discussions par le riche éventail de travaux produits par d’autres commissions et groupes de travail au fil des ans. Le Comité tient à souligner en particulier la valeur et les efforts du Comité permanent du développement des ressources humaines et de la condition des personnes handicapées de la Chambre des communes.

Nous appuyons le maintien de ce comité parlementaire. Comme nous l’avons expliqué dans l’introduction, nous avons pris des mesures explicites en nous basant sur l’examen des mesures fiscales effectué par le comité parlementaire, en utilisant des présentations qui lui avaient été soumises et en répondant dans le présent rapport à ses nombreuses recommandations. Nous ne pouvons qu’espérer que nos travaux auront apporté une contribution aussi précieuse à la vie des personnes handicapées et à la société canadienne dans son ensemble.

¹ Valentine, Fraser, Exploring the Relationship Between the Tax System and Aboriginal Peoples with Disabilities, 2003.

² Les données de l’Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes n’incluent pas de renseignements au sujet des Autochtones qui vivent dans des réserves des Premières nations et ne sont pas directement comparables à celles de l’Enquête sur la participation et les limitations d’activités. Pour plus de détails, voir Vers l’intégration des personnes handicapées, gouvernement du Canada, 2002, p. 8.

³ Statistique Canada, Population projetée par groupe d'âge et sexe, Canada, provinces et territoires, au 1er juillet 2000-2026, données annuelles (Personnes), tableau CANSIM 052-0001, 2004.

⁴ Développement des ressources humaines Canada, L’incapacité au Canada : un profil en 2001, 2003, p. 60.

⁵ Gouvernement du Canada, Vers l’intégration des personnes handicapées, 2002, p. 3.

⁶ Même si le Québec n’a pas signé cette entente, il reçoit les fonds fédéraux qui y sont prévus.

⁷ Blais, Gardner, et Lareau, Un système de compensation plus équitable pour les personnes handicapées, Office des personnes handicapées du Québec, 2004.

⁸ Gouvernement du Canada, Vers l’intégration des personnes handicapées, 2002, p. 10.